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  • Ellen Madlener

Hallo an Alle!


Heute mal ein Update nach einer gefühlten Ewigkeit! Tatsächlich geht es uns momentan prächtig. Natürlich gibt es die alltäglichen Herausforderung, die uns begleiten mit einem besonderen Kind, wie es Elias ist. Da Elias dauerhaft aspirationsgefährdet ist, werden wir seit März 20´von einem Kinderintensivpflegedienst unterstützt, welcher 16 Stunden täglich bei uns zuhause ist und sich um die intensive Pflege von Elias kümmert. Was für ein Segen!   Vergangenes Jahr im April haben wir uns für eine antikonvulsive Behandlung für Elias entschieden, welche seine Epilepsie ausschließlich über ketogene Diät einstellt. Es finden vierteljährlich stationäre Kontrollen statt, um gegebenenfalls die Zusammensetzung der Nahrung zu verändern, so dass Elias nach wie vor den größtmöglichen Nutzen aus dieser Therapie zieht. Vereinzelt kommt es dennoch zu tonisch/klonischen Krampfanfällen, jedoch lassen diese sich gut auflösen.   Der größte Fortschritt geschieht jedoch seitdem Elias seit Anfang 21´langsam aber sicher in einen Tag-/Nachtrythmus gelangt. Vor allem die Ruhephasen in der Nacht lassen die vielen Therapien nachwirken, erzielen Fortschritte und lassen Entwicklung zu. Elias hat begonnen seine Umwelt wahrzunehmen, er zeigt Reaktion in dem er sich bewusst zu- oder abwendet und eigenständig seinen Kopf dreht.  Am meisten freuen wir uns über sein soziales Lächeln. Ja, das lässt unser Herz so oft dahinschmelzen. Es ist ein unbeschreibliches Gefühl, wenn das eigene Kind nach 1 1/2 Jahren, das erste Mal auf uns Eltern mit einem Lächeln reagiert. Das sind Momente, die wirklich bewegen und sich manchmal anfühlen wie ein „aufwachen aus den Koma“.   Unglaublich aber wahr, das ist der erste Text den ich selbst verfasse. Alles andere wurde zuvor ausschließlich durch die kreative und engagierte Hand meiner Mama Ellen erstellt & verfasst. Deshalb möchte ich mich nun hier bei ihr bedanken, für die so wertvolle Unterstützung. Ohne sie hätten wir niemals einen Verein gegründet, um für Elias Spendengelder sammeln zu können, geschweige denn eine eigene Internetseite oder Facebook-Präsenz! Vielen Dank!  Und auch ein riesiges Dankeschön geht an meine Schwiegereltern Simone und Thomas!! Ihre unermüdliche Unterstützung im Hintergrund ist mit das wertvollste Geschenk auf dieser Reise mit Elias! Ohne ihre Hilfe, wären wir schon lange aufgeschmissen!








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